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책소개

자폐스펙트럼, ADHD에 경계선 지능까지
조금은 특별한 아이를 키우는
평범한 엄마의 고군분투 성장 일기

초등 교사이자 세 아들의 엄마가 자폐스펙트럼, ADHD, 경계선 지능인 둘째 아이를 키우며 겪은 에피소드와 감정을 담담하게 풀어낸 육아 에세이. 언제까지나 반짝이고 행복한 일상을 살 것만 같았던 정소연 작가는 아이가 자폐스펙트럼이라는 사실을 알고 나서 “인생의 두꺼비집이 갑자기 탁 하고 내려간 것 같았다”고 말한다. 갑작스러운 절망을 마주하고 때로는 피해의식에 짓눌리기도 하지만, 점차 아이의 특성을 받아들이고, 우리 아이도 이 사회에서 할 일이 있을 거라는 기대에까지 도달하게 된다. 좌절과 희망을 번갈아 마주하는 저자의 다채로운 감정이, 하루하루를 버텨내는 모든 여정이 『발달은 느리고 마음은 바쁜 아이를 키웁니다』에 오롯이 담겨 있다.

‘해보자’라는 생각이 들었다. 하루아침에 생긴 ‘자폐아이의 엄마’라는 새로운 정체성을 부정하지 말고 한번 부딪혀 보자고. 슬픔이나 절망에 내 인생을 저당잡히지 않고 한번 헤쳐나가 보자고. 내 삶에 주어진 새로운 변수를 비극이라 예단하지 말고 의연하게 받아들이자고.
- “비극이 아니라 새로운 변수인 거야!” 중에서

불규칙적이고 바쁜 이 세상을 살아가는 사람들에게는 어쩌면 거리가 먼 이야기임에도 마음속에 깊이 와닿는 이유는 부정적인 감정도 숨기지 않고 솔직하게 담아냈기 때문이다. 그렇기에 장애아를 키우는 부모들에게는 공감과 위로를 주고, 같은 경험을 해보지 못한 사람에게는 ‘모르는 세계에 대한 이해’와 감동을 주는 것일 테다. 이 책을 읽다 보면 어느새 ‘발달은 느리고 마음은 바쁜 아이’ 다온이와 그 엄마인 저자의 삶을 힘껏 응원하게 된다.

저자소개

15년 차 초등 교사, 세 아들의 엄마, 그리고 자폐스펙트럼 아이를 키우는 엄마입니다. 아이의 치료를 위해 하루의 대부분을 쓰고, 나를 위해 하루 1시간 글을 씁니다. eoakdhkd6@gmail.com

프롤로그 _ 두 세계를 사는 아이

1장. 두 세계를 사는 아이

조금 달랐고 유난히 힘들었던 아이
비극이 아니라 새로운 변수인 거야!
다온이의 치료사 선생님을 찾아서
자폐스펙트럼+경계선 지능+ADHD=절망의 삼종 세트?
중증장애 판정을 받다
사실은 영재일지도 모른다고 착각했어요

2장. 자폐스펙트럼 아이가 살아가는 법

마음의 평화와 괴로움 사이, 루틴의 세계
지연반향어를 아시나요?
벽돌집은 누구 집이야?
외부 세계에 눈을 뜨다
고개를 들어봐, 노을이 무지갯빛이야
넌 대체 커서 뭐 해 먹고살래?

3장. 엄마도 너의 세상은 처음이라

피해의식과 더불어 살아가는 연습
정신과 약물치료는 두더지 잡기다
장애아를 형제로 둔 비장애 아이를 함께 키우는 일
가지 많은 나무로 살아가는 일
내 아이도 장애아지만 장애아와 어울리게 하기 싫은 마음
있는 그대로를 사랑한다는 거짓말

4장. 아이가 만난 새로운 세상

솔직하게 말해도 우리 아이를 받아줄 수 있나요?
선생님이라는 이름의 기적
친구라는 이름의 축복
우리 아이가 릴레이 선수라고요?
자폐스펙트럼 아이의 운동회
엄마도 인간이고 선생님도 인간이니까

5장. 우리에게 곁을 내어준 소중한 당신들에게

살다 보면 좋은 날보다 힘든 날이 더 많데이
이토록 미련한 진정성
슬픔이 고통이 아닌 이유
엄마가 있어서 엄마로 살 수 있었어
그 구두를 신고 당신이 집으로 돌아오면은

에필로그 _ 나는 무엇을 위해 살 것인가?

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목차