어금니 아빠의 행복
- 저자
- 이영학
- 출판사
- 북마크
- 출판일
- 2007-10-22
- 등록일
- 2009-07-21
- 파일포맷
- EPUB
- 파일크기
- 0
- 공급사
- 북큐브
- 지원기기
- PC 프로그램 수동설치 뷰어프로그램 설치 안내
책소개
“저는 예쁜 천사 아연이의 어금니 아빠입니다.”
……누구는 세상이 강퍅하고 혼란스러워 살기가 어렵고 힘들다고 합니다.
……누구는 아무것도 가진 게 없어서 더 이상 잃을 것도 없다고 합니다.
여기 끝없는 절망 속에서 희망의 싹을 틔운 한 남자, 아니 어느 아빠 이야기를 풀어 놓습니다.
어금니 아빠 이영학(26세) 씨는 가진 것 없고, 더 이상 잃을 것도 없고, 이보다 더 불행할 수도 없는 상황을 담담히 이겨내고 있는 이 시대의 아빠이다.그가 지난 2005년 브라운관을 통해 아연이(4세)의 힘겨운 투병 이야기를 풀어내자 수많은 시청자는 눈물을 흘려야 했다. 전 세계 단 6명의 환자가 보고되었고, 이전까지는 유전학적인 보고도 없던 희귀 질병! 거대 백악종은 유년 시절에 발병해 성장을 멈추기까지 계속해서 뼈와 치아들 사이에 종양이 자라는 희귀 질병이다. 계속해서 자라는 종양을 제거하기 위해서는 뼈를 뽑아내고 다른 부위의 뼈를 이식하는 것 외에 특별한 치료법도 없는 실정이다.
그 자신은 아홉 살 때 처음으로 발병해 몇 차례의 수술 끝에 안면에 자란 종양을 제거하고, 무너진 턱뼈를 세우기 위해 한쪽 골반 뼈를 잘라 이식한 상태이다. 하지만 아연이는 이영학 씨의 간절한 바람과는 달리 ‘유전성 상하악 백악종’에 걸려 힘겨운 투병 생활을 시작했다. 현재 아연이는 안면의 65% 뼈를 잘라낸 상태이며, 2차 수술을 마친 후 3차 수술을 기다리고 있다.
우리는 그저 한 남자의, 아니 어느 아빠의 푸념을 늘어놓기 위해 이 책을 만든 것이 아니다. 이 땅에서 희귀 질환으로 고통받는 환자와 그 가족들이 사회의 편견과 장벽에 갇혀 웅크린 채 살아가고 있는 아픔을 담담하게 이야기하고자 했다. 종양 때문에 부풀고 이지러진 아연이를 보며 주위 사람들이 전염병에라도 옮을 듯 이 가족을 비켜갈 때 과연 당신이라면 그들 앞에서 당당하게 손 내밀 수 있겠는가?
진심 담은 어금니 아빠의 UCC를 보고 수많은 누리꾼이 눈물 흘리기까지 그와 그 가족(아내 미선 씨와 딸 아연)은 세상 밖으로 당당하게 걸어나오기 위해 부단한 노력을 기울였다.
이제 이 책을 통해 수많은 독자가 힘겹게 내민 그들, 그 가족의 손을 따듯하게 잡아주었으면 하는 간절한 바람을 가져 본다. 더불어《어금니 아빠의 행복》판매 수익금의 일부는 아연이의 수술비를 지원하는 데 쓰인다. 책 한 권을 통해 소중한 나눔을 실천하는 독자가 많아지길 기대한다
