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책소개

이 책의 주인공 아야는 평범한 15세 소녀. 그러던 어느 날, 거짓말처럼 불치병에 걸리고 만다. 병명도 낯선 ‘척수소뇌변성증’. 그 후로 그녀는 걸을 수도, 말 할 수도, 제대로 먹을 수도 없게 된다. 그저 침대에 누워 있는 것 밖에는 할 수 없는데... 하지만 아야는 열심히 사는 것을 포기하지 않는다. 2005년 일본 출판계는 물론 드라마와 영화까지도 큰 반향을 불러 일으킨 실화로 최후의 순간까지 포기하지 않고 적극적으로 살았던 그녀의 삶은 지켜보는 사람들에게 많은 희망과 용기를 준다.

저자소개

너무나 평범하고 건강한 사춘기 소녀였던 그녀는 15세의 어느 날 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병에 걸린다. 고등학교 입학을 앞두고 점점 걸을 수 없게 되고 말도 할 수 없게 된다. 불치병이라는 것을 알면서도 최후의 순간까지 포기하지 않고 적극적으로 살았던 그녀의 삶은 오히려 지켜보는 사람들에게 희망과 용기를 주었다

- 발행인의 말

14세 우리 가족
15세 슬그머니 다가온 병마
16세 고통의 시작
17세 이제 노래 부를 수가 없다
18세 진실을 알고
19세 엄마, 이제 살 수 없을지도 몰라요
20세 병에 지고 싶지 않다
21세 생명이 있는 한

- '선생님, 저 결혼할 수 있어요?' / 야마모토 히로코(주치의)
- 아야의 병, 척수소뇌변성증 / 야마모토 히로코(주치의)
- 회상 / 키토 시오카(어머니)
- 힘껏 살아야지 / 한성례(옮긴이)

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목차